آنا ماريا برناردي. متلازمة الجر النخاعي. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب

Published by at 15 febrero, 2011

تاريخ العملية: نوفمبر ٢٠١٠

اسمي آنا ماريا برناردي وأريد أن أترك شهادتي إلى المرضى الآخرين لفهم صعوبة التعايش مع مرض نادر ومساعدة الآخرين في العثور على الشجاعة لمحاربة مرض غير معروف في إيطاليا

في أكتوبر ٢٠١٠: إكتشفت إصابتي بمرض تكهف النخاع

قبل بضع سنوات تعرضت لسلسلة من الأعراض التي لم يفهم أصلها (أعراض مجهولة السبب) فقدان الوعي و التوازن، والصداع المفاجئ، صعر متكرر، الضغط في الجمجمة، وصعوبة التنسيق ما بين الأطراف، صعوبة في التركيز، مما يجعل من الصعب مزاولة حياتي اليومية

بدأت أول الأعراض في عمر الخامسة والعشرون، بعد ولادتي لإبني: فبدأت أعاني من أوجاع في أسفل الظهر، دوار و غثيان.  بدأت عيادة الكثير من المختصين، و إجراء فحوصات بالأشعة للفقرات القطنية التي أظهرت إصابتي بعدة انزلاقات غضروفية. النتيجة: أخذ مضادات الالتهابات، والكورتيزون و عدة دورات للعلاج الطبيعي

في عام ١٩٨٩ : تعرضت لحادث سير انخلعت على إثره الفقرة العنقية الأولى و تسطح فقرتين اخرتين، حمى شديدة، الإحساس بالدوخة لعدة أيام. بعد هذه المرحلة تعدت إلى خدر في جانبي الأيسر مع فقدان الحساسية لمدة سنة ونصف وزيادة حدة آلام المفاصل والاغماء، وعدم انتظام دقات القلب وآلام الرئة. النتيجة: هناك أيضا نصحني الأطباء بأخذ مضادات الإلتهاب و لمشكل عدم انتظام دقات القلب أخذ محصرات البيتا

تفاقمت مشاكل أخرى في المعدة، حيث اضطررت إلى أخذ دواء موازي، كما استصعب مشكل ضغط القلب أكثر من ذي قبل

في ١١ من ٢٠٠٩، تعرض أخي إلى حادث سير، فلاحظ الدكتور المشرف على حالته، و هو الدكتور لوزا، الطريقة التي كنت أمشي بها فنصحني بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لكل العمود الفقري فكانت النتيجة: لم تظهر أية مشكلة في النتائج فنصحني الطبيب الذي قام بفحصي حينها في مستشفى “سانت أندريا” بأنه علي أن أتحمل الألم و أخذ مضادات الإلتهاب و دواء يسمى

بخلاف الدكتور لوزا الذي عندما فحص صور الأشعة نصحني مباشرة بالإتصال بمعهد شياري ببرشلونة، لأنه لاحظ إصابتي بمرض خطير، السيرينقومييليا، غير أنني لم أصدقه على الفور، كان شيئا مستبعدا بالنسبة لي

فذهبت إلى عيادة الدكتورة دي فيو، مديرة المركز العصبي بروما و التي نصحتني بعد رؤيتها لصور الأشعة بالإتصال فورا ببرشلونة

في شتنبر ٢٠١٠ قررت الإتصال بمركز شياري

قام الدكتور رويو بفحص الإختبارات على الفور و أعطاني موعدا للزيارة في أكتوبر ٢٠١٠. بعد أن تمت دراسة صور الأشعة عن بعد و بعد الفحص العصبي الذي أجروه لي بالمعهد تأكدت إصابتي بمرض تكهف النخاع (السيرينقومييليا) و ضرورة إجراء العملية في أسرع وقت لأن المرض كان في مراحله المتقدمة. في الحقيقة لم يكن هناك علاج قطعي و العملية على الأقل سوف توقف تقدم المرض

لم أقرر الخضوع للعملية مباشرة، بالرغم من أن التقنية طفيفة التوغل و أن الفريق الطبي يبعث على الثقة، إلا أنني كنت أخاف دخول غرفة العمليات. غير أني تراجعت عن هذا القرار بعد مدة شهر، عندما تزايد الألم و نوبات فقدان الوعي، فأتصلت بمعهد شياري لحجز موعد للجراحة

٢٥/١١/٢٠١٠ :خضعت للعملية و تغيرت حياتي بعدها

استرجعت حاسة اللمس في الجانب الأيسر من جسمي و القوة في اليدين. لا إحساس بالوخز و لا حتى آلام المفصل أو فقدان للوعي

١٩/٠١/٢٠١١: بعد إجراء زيارة المراجعة الطبية التي أظهرت تحسن حالتي، بدأت حصص إعادة التأهيل

في ما مضى كنت إنسانة مكتئبة، كنت أبكي بإستمرار و في الكثير من الأحيان أحسست بأني خدعت من طرف الأطباء، و الذين رغم جهلهم لما كان قد أصابني، كانوا مستعدين لإجلاسي على كرسي متحرك. و لهذا السبب أود أن أشكر الدكتور رويو، السيدة جويا، الدكتور فيآيووس و كل العاملين في مستشفى سيما، على مهنيتهم و إنسانيتهم الكبيرة

نصيحة مغرضة: لا تتوقفوا أبدا عند أول زيارة طبية، بل واصلوا البحث عن الأفضل من أجل صحتكم